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帶呼吸器勇喘人生 歡呼兒夏令營分享生命故事

【記者秦宸/新竹報導】

社團法人台灣歡呼兒協會昨(19日)在新竹縣身心障礙福利服務中心-罕見家園辦理夏令營活動,今年在新竹縣政府社會處推介安排下,共22組歡呼兒家庭參與,包含醫護人員、志工及工作人員超過120人開心地在園區內遊玩。歡呼兒雖然身體不方便,和你我一樣需要和別人互動、玩樂,縣府未來持續協助台灣歡呼兒協會每年暑假辦理夏令營,讓歡呼兒享受暑假美好時光。

新竹縣政府社會處長陳欣怡說,很高興這次暑期夏令營圓滿成功,接著9月至10月,罕見家園將與勞動力發展署桃竹苗分署合作,透過移地職業訓練,開設養生餐飲暨烘焙點心實務課程,協助罕病病友、家屬及身障者培養職業技能,提供就業機會。未來縣府會持續提供協助,攜手讓病友及家屬們獲優質的放鬆環境及服務品質。

由罕病基金會在竹縣立案的身心障礙福利服務中心--罕見家園,提供專業多元的喘息服務及各項空間,包括園藝教室、溫室花園、多感官教室、親子遊戲室、戶外共融遊戲場、營養教室、體適能教室、福祉設備示範中心、多功能教室、基因教育中心、心理諮商室及療癒花園等,並規劃各項活動及教育課程,提供病友家庭全人服務,與許多公益團體或單位合作,提供更多元服務。

台灣歡呼兒協會理事長張維庭表示,在夏日高溫下,對於需要攜帶呼吸設備的歡呼兒來說,是非常辛苦的,因此,歡呼兒夏令營總是選擇在室內辦理。而今年特別感謝新竹縣政府社會處推介在酷暑裡辦活動的理想場所,讓協會順利達成心願,辦一場能夠讓歡呼兒小朋友和家人共聚一堂的夏令營活動。

這次夏令營以「生命故事」分享為主題,與歡呼兒家屬們交流,一起為歡呼兒的照顧注入充沛的活力。特別邀請曾獲總統教育獎的歡呼兒王紹丞分享成長故事「帶著呼吸器勇喘人生」,分享如何克服疾病歷程,鼓勵所有歡呼兒。王紹丞目前就讀台灣科大資工研究所,12歲時因罹患疾病導致癱瘓,必須靠呼吸器生活,長時間復健和家人支持下,他接觸了繪畫並自學。

此外,也邀請歡呼兒「圻圻」媽媽鄭惠美,為已成為小天使的女兒,分享創作歷程。鄭媽媽說,相信不一樣的孩子,會有不一樣的天空。圻圻因先天罹患罕見的線狀體肌肉病變,致肌肉萎縮無力,在媽媽悉心陪伴下,不畏懼身體不便,總是活潑又暖心,喜歡畫畫也特別有創作力,常有驚喜之作。喜愛舞蹈的圻圻,開著電動輪椅依然舞出精彩,大家都讚賞圻圻是隻可愛花蝴蝶,感謝歡呼兒協會協助,希望將女兒畫作製成小物義賣,讓愛分享給更多人!

現場還有罕病職人罹患罕病Alston 氏症候群的「軒軒」媽媽嘉珍,帶領親子手做DIY課程,特別設計「桂花御守鑰匙圈」不僅代表著對同為特殊家庭的歡呼兒的祝福,更融入罕見家園重要元素的桂花,盼充滿快樂陪伴歡呼兒持續長大。

新竹縣歡呼兒協會今(20日)也特別在遠東百貨竹北店舉辦「讓愛閃耀為愛歡呼」童樂會的行前記者會,活動將於9月9日下午2時在新竹縣文化局演藝廳登場,邀請MOMO家族、飛雁舞蹈團、SPG互動秀及天籟歌手曾宇辰等帶來精采表演,歡迎大小朋友來同樂。

台灣郵報原始網址:帶呼吸器勇喘人生 歡呼兒夏令營分享生命故事

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